helt ärligt inte mycket bright side alls här just nu. leukemikromosomerna har förökat sig ytterligare. måste börja käka medicin igen. biverkningar. hurra. måste in till uas nångång inom de närmaste veckorna för att ta benmärgsprov. hurra. måste börja letas efter min okända benmärgsdonator för att kolla om hon lever / är frisk / kan tänka sig att donera ytterligare lite leukocyter (fast det behöver jag iaf inte göra själv. leta alltså). hurra. fan vad roligt livet är just nu. tur att det regnar. hade nog inte pallat sol och lyckliga människor en dag som den här. hurra. verkligen. jag menar det.
ojoj, inte mening med att fråga.det låter som att du behöver att piggas upp lite;-)även om det regnar ute.något som fröken önskar???en liten tripp till varma medelhavet?eller lite jordgubbar å glass?M
Shit alltså tjejen, förlåt mig min klämkäcka kommentar häromdagen att imorgon kanske allt känns bättre, visste inte att du var sjuk.F-n att du måste börja med medicinen igen, får du mkt biverkningar?
hej vännen, det är ingen fara, doktorn ringde idag, så det var pest redan innan det blev RIKTITG pest (så att säga).. illamående, håravfall, svullnad och låga blodvärden (vilket medför att jag blir ännu lite tröttare än vanligt)… inget jättestort, men ändå tillräckligt för att jag ska tappa modet litegrann.. det är tungt så här samma dag jag fått beskedet, imorgon har jag säkert repat mig lite och är tillbaks till mitt vanliga dystra jag… ;)kramkram
AJ då! Så får det ju inte vara med min ms. C… Tänker på dig och försöker skicka en massa massa energi genom den här dumburken. *kramar om lääääänge*…självklart läser jag din blogg regelbundet fortfarande…. du är ju du och det gå rinte att missa =)
nämen vafan, nu igen! det kan inte finnas nån gud där uppe, det är jag helt övertygad om nu 😦 Kramisar katten och hoppas du inte tappar livsgnistan helt nu!!
ja, visst är det helt jävla otroligt? precis när jag tror att jag mår pest, så finns det alltid någon där för att berätta att jag minsann kan må ännu lite sämre. 😦
Fy vad jobbigt! Är det första gången du äter medicinen igen efter transplantationen eller? Brukar det var svårt att hitta en donator?Kramar i massor o ta hand om dig
Nej.. jag blev benmärgstransplanterad, strålad och cellgiftad 1995. Sen började sk*ten tillbaks 10 år senare.. upptäcktes på 10års kontrollen faktiskt (ungefär precis när jag tänkte att jag skulle kunna verkligen friskförklara mig på riktigt). Då fick jag börja käka Glivec (medicin som inte fanns -95 när jag först blev sjuk). käkade den från december -05 till december -06 och var glad som en gris i en lerpöl när jag fick sluta efter ett år. Men nu, inte ens 6 månader senare så går kurvan stadigt för antalet sjuka kromosomer stadigt uppåt igen. och nu är det så pass att jag måste börja medicinera igen så att det inte blommar ut i leukemi igen… och nu kommer jag inte få sluta.. om inte de kan lokalisera originaldonatorn (som jag inte vet vem det var) för att fråga om hon kan tänka sig att ge mig lite leukocyter (även kända som ‘vita blodkroppar’, utgör huvuddelen av kroppens cellbaserade immunförsvar) för att boosta min märg lite…
Så du var symtomfri i nästan tio år innan den kom tillbaka?! Hur mådde du under den tiden? Jag kan tänka mig chocken vid tio års kontrollen, jobbigt för dig.Hur svårt är det att hitta rätt matchning på donator eg?! Undra om det var till ett sådant register jag såg lappar om senast jag var och gav blod.Kramar
Japp, jag var ”fri” i 10 år, men jag medicinerade ju rätt kraftigt precis efter transplantationen, så det var ju inte tipp topp i 10 år. Jag har hela tiden gått på kontroll minst 2 gånger om året, en överenskommelse mellan mig och doktorn, mest för att jag ska känna mig ”trygg” och det är jag väldigt glad för idag. Det har ju gjort att man väldigt tidigt kunnat se att bildningen av de sjuka kromosomerna kommit igång och därför kunnat sätta i gång medicineringen tidigt, innan det utvecklats till leukemi (igen).vet inte hur svårt det är att hitta bm donatorer.. jag vet att de kollade rätt många för att hitta en till mig.. i regel brukar ju helsyskon passa, men såna har jag inga, och mina halvsyskon och föräldrar matchade inte, så jag fick märg från en (för mig) okänd givare.
Har du kunnat känna dig ”trygg” då? Jag menar hur fungerar msk psyke eg? Förtränger man eller blir man extra nojjig? Det är nog väldigt olika jag vet, men jag vill bara säga att jag beundrar dig och ditt mod och humör och att din sjukdom är såklart inte lätt att leva med.
jag tror att jag till stor del försöker förtränga.. det hjälper ju inte att gå och fundera och älta över hur jävligt allt är hela tiden (även om jag gör det ibland ändå)folk undrar rätt ofta hur jag orkar hantera allt (med sjukdomen och med att mina föräldrar gått bort och allt sånt), men jag ser inget alternativ.. än att försöka ta sig vidare och må så bra man kan på vägen alltså. vad ska jag göra liksom? lägga mig ner och dö? äh, jag vet inte om det går fram vad jag menar.. vad gör man annars om man inte kämpar på? ah, jag vet inte. det låter präktigt på nåt vis. även jag har (ganska många) dåliga o låga dagar, men det är som det är… och idag är det fredag. 🙂
Nej som sagt man har ju inget alternativ, då blir det ju inget liv.Peppning till dig gumman, och ja visst det är fredag ikväll. Svep päronvodkan och mys i soffan, kram!
Eller så kan man säga : ”Life´s a bitch and then you die!”Keep up the good mood!
allways look on the….känn lugnet och njut av sommaren,semestern är snart här.M
helt ärligt inte mycket bright side alls här just nu. leukemikromosomerna har förökat sig ytterligare. måste börja käka medicin igen. biverkningar. hurra. måste in till uas nångång inom de närmaste veckorna för att ta benmärgsprov. hurra. måste börja letas efter min okända benmärgsdonator för att kolla om hon lever / är frisk / kan tänka sig att donera ytterligare lite leukocyter (fast det behöver jag iaf inte göra själv. leta alltså). hurra. fan vad roligt livet är just nu. tur att det regnar. hade nog inte pallat sol och lyckliga människor en dag som den här. hurra. verkligen. jag menar det.
ojoj, inte mening med att fråga.det låter som att du behöver att piggas upp lite;-)även om det regnar ute.något som fröken önskar???en liten tripp till varma medelhavet?eller lite jordgubbar å glass?M
ååååh.. medelhavet… *drömmer mig bort*en drink på stranden, naaaaajs!eller jag menar; jatack! :)jordgubbar går också bra. 😉
Men… Blir så ledsen för din skull! Kram i af.
kram 🙂
Shit alltså tjejen, förlåt mig min klämkäcka kommentar häromdagen att imorgon kanske allt känns bättre, visste inte att du var sjuk.F-n att du måste börja med medicinen igen, får du mkt biverkningar?
hej vännen, det är ingen fara, doktorn ringde idag, så det var pest redan innan det blev RIKTITG pest (så att säga).. illamående, håravfall, svullnad och låga blodvärden (vilket medför att jag blir ännu lite tröttare än vanligt)… inget jättestort, men ändå tillräckligt för att jag ska tappa modet litegrann.. det är tungt så här samma dag jag fått beskedet, imorgon har jag säkert repat mig lite och är tillbaks till mitt vanliga dystra jag… ;)kramkram
RIKTIGT skulle det naturligtvis stå.. och sen menade jag svullna leder..
Vet inte vad jag ska säga… Så jag lämnar en kram och mitt hopp
tack!kram tillbaks! 🙂
Life’s a bitch, and then you marry one…
när åker vi????jag lovar dig dom har säkert jordgubbardär me…M
just tell me when… redo för flykt från verkligheten…
AJ då! Så får det ju inte vara med min ms. C… Tänker på dig och försöker skicka en massa massa energi genom den här dumburken. *kramar om lääääänge*…självklart läser jag din blogg regelbundet fortfarande…. du är ju du och det gå rinte att missa =)
:)*kraaaaam tillbaks* jag kikar in hos dig rätt ofta också må du tro! =)
nämen vafan, nu igen! det kan inte finnas nån gud där uppe, det är jag helt övertygad om nu 😦 Kramisar katten och hoppas du inte tappar livsgnistan helt nu!!
ja, visst är det helt jävla otroligt? precis när jag tror att jag mår pest, så finns det alltid någon där för att berätta att jag minsann kan må ännu lite sämre. 😦
Fy vad jobbigt! Är det första gången du äter medicinen igen efter transplantationen eller? Brukar det var svårt att hitta en donator?Kramar i massor o ta hand om dig
Nej.. jag blev benmärgstransplanterad, strålad och cellgiftad 1995. Sen började sk*ten tillbaks 10 år senare.. upptäcktes på 10års kontrollen faktiskt (ungefär precis när jag tänkte att jag skulle kunna verkligen friskförklara mig på riktigt). Då fick jag börja käka Glivec (medicin som inte fanns -95 när jag först blev sjuk). käkade den från december -05 till december -06 och var glad som en gris i en lerpöl när jag fick sluta efter ett år. Men nu, inte ens 6 månader senare så går kurvan stadigt för antalet sjuka kromosomer stadigt uppåt igen. och nu är det så pass att jag måste börja medicinera igen så att det inte blommar ut i leukemi igen… och nu kommer jag inte få sluta.. om inte de kan lokalisera originaldonatorn (som jag inte vet vem det var) för att fråga om hon kan tänka sig att ge mig lite leukocyter (även kända som ‘vita blodkroppar’, utgör huvuddelen av kroppens cellbaserade immunförsvar) för att boosta min märg lite…
trodde att jag hade problem, men de bleknar i jämförelse. Lycka till!
va!? så om de inte hittar donatorn så måste du käka glivec varje dag, resten av livet?
just så
Så du var symtomfri i nästan tio år innan den kom tillbaka?! Hur mådde du under den tiden? Jag kan tänka mig chocken vid tio års kontrollen, jobbigt för dig.Hur svårt är det att hitta rätt matchning på donator eg?! Undra om det var till ett sådant register jag såg lappar om senast jag var och gav blod.Kramar
Japp, jag var ”fri” i 10 år, men jag medicinerade ju rätt kraftigt precis efter transplantationen, så det var ju inte tipp topp i 10 år. Jag har hela tiden gått på kontroll minst 2 gånger om året, en överenskommelse mellan mig och doktorn, mest för att jag ska känna mig ”trygg” och det är jag väldigt glad för idag. Det har ju gjort att man väldigt tidigt kunnat se att bildningen av de sjuka kromosomerna kommit igång och därför kunnat sätta i gång medicineringen tidigt, innan det utvecklats till leukemi (igen).vet inte hur svårt det är att hitta bm donatorer.. jag vet att de kollade rätt många för att hitta en till mig.. i regel brukar ju helsyskon passa, men såna har jag inga, och mina halvsyskon och föräldrar matchade inte, så jag fick märg från en (för mig) okänd givare.
Har du kunnat känna dig ”trygg” då? Jag menar hur fungerar msk psyke eg? Förtränger man eller blir man extra nojjig? Det är nog väldigt olika jag vet, men jag vill bara säga att jag beundrar dig och ditt mod och humör och att din sjukdom är såklart inte lätt att leva med.
jag tror att jag till stor del försöker förtränga.. det hjälper ju inte att gå och fundera och älta över hur jävligt allt är hela tiden (även om jag gör det ibland ändå)folk undrar rätt ofta hur jag orkar hantera allt (med sjukdomen och med att mina föräldrar gått bort och allt sånt), men jag ser inget alternativ.. än att försöka ta sig vidare och må så bra man kan på vägen alltså. vad ska jag göra liksom? lägga mig ner och dö? äh, jag vet inte om det går fram vad jag menar.. vad gör man annars om man inte kämpar på? ah, jag vet inte. det låter präktigt på nåt vis. även jag har (ganska många) dåliga o låga dagar, men det är som det är… och idag är det fredag. 🙂
Nej som sagt man har ju inget alternativ, då blir det ju inget liv.Peppning till dig gumman, och ja visst det är fredag ikväll. Svep päronvodkan och mys i soffan, kram!